在段睿看来，匡助蔡磊攻克渐冻症的医学难题，无论鼓舞几许欧洲杯投注入口，齐让她嗅觉不虚此生。（23：44）
“女孩排闼进来，玄色的羽绒服，肤浅的马尾辫，眼镜有点儿起雾，却挡不住镜片后那双弯弯的笑眼，步态行径透着老到感和芳华感之间的一种神奇特性——不张扬的活力，不刻意的俏皮。”
她叫段睿（假名），1989年诞生，比蔡磊小11岁，在北京大学医学部药学专科完老本硕连读，毕业后曾和东谈主创业开办管帐事务所。第二次碰头，蔡磊就向她求婚。两东谈主很快娶妻，并于2018年底生下男儿。
段睿 本文图片均为滂湃新闻记者权义 摄
段睿怀胎的阿谁夏天，蔡磊的左胳背开动24小时不断地“肌束震颤”。此时的他是京东副总裁，每天玩命地做事。蔡磊曾在自传书里写谈：“于我而言，生命独一的主题即是全速前进，‘死’是一个驴年马月、跟我八竿子打不着的字眼儿。我以至曾跟竞争敌手放话：‘你们不要跟我竞争，只消我开动作念的事，你们齐干不外我。因为我不要命，只消你还要命，你就输了。’”
蔡磊办公室门口的展示墙
那一段时间，蔡磊以为我方仅仅疲乏过度，休息几天就好了。一直到2019年10月，41岁的他认真被确诊为渐冻症。
渐冻症笔名肌萎缩侧索硬化症，是一种荒僻的神经退行性疾病，刻下如故不治之症。
蔡磊不信赖东谈主类无法攻克这一恶疾。确诊确当月后，他决定创业，动用了全部的东谈主脉和资源，发起和参与了4个对于渐冻症的公益基金，并组建了科研团队鼓舞研发药物，每天做事16个小时以上，并称将以我方为火器“打光临了一颗枪弹”——身后捐献大脑和脊髓组织。
2022年秋天，蔡磊成立直播公司，开动跟太太段睿通盘直播带货，为科研劳动筹集资金。这两年，直播主要由段睿负责，蔡磊更多时间花在“科研团队”上。
段睿和蔡磊在科研办公室
4月1日，咱们在北京国贸一小区见到了段睿，她中等身体，穿一件小碎花黑裙，长发披落，冷静利索。
本日上昼，蔡磊去了科研单元，男儿上幼儿园，段睿独沉着家。她吃完早餐，试用了几种直播间用的护发精油后，赶紧把长发盘起，披上外衣，带咱们去了她直播的办公室——她俗例了高效的做事，语言亦然干净利落，不拐弯抹角。
办公室也在住宅小区内，内部堆满林林总总的直播物品。本日不直播，依旧有六七东谈主坐在电脑前忙活。段睿脱掉外衣，坐到电脑前，开动试品，回味多样直播的零食和生果。“吃多了，容易长胖，但没方针。”语言间，一只白鸭子从卫生间跑出来，一边“嘎嘎嘎”地叫。这是蔡磊送的礼物，此前，他还送过太太一只活的青蛙，他以为挑升想就送了。
佳耦俩的办公室在小区并吞栋楼的并吞层，门对着门。两东谈主每天从早忙到晚，大部分时间各忙各的，除了蔡磊每晚齐会去“破冰驿站”直播间陪太太。
蔡磊的科研办公室
直播早期，蔡磊还能在直播间侃侃而谈，但当今，他咽喉肌萎缩，语言贫瘠，只可呆坐在太太傍边，偶尔浑沌一两句。
咱们见到蔡磊时，依然是当寰宇午了，他从科研单元追想，神采疲困地坐在办公室的玄色椅子上，体格像婴儿一般柔嫩无力。
本年1月27日，蔡磊在微博发布讯息称，他与夫东谈主将再捐助1亿元，用于支捏渐冻症的基础商议、药物研发、临床医疗等科研名堂。此时的他今夜需要捎带呼吸机，出现吞咽呛咳堵痰等问题，自称“离亏损依然十分近了”。
一位杭州渐冻症患者说，她真的每晚齐去蔡磊直播间，有时会买一些糊口用品，有时就简易为了望望蔡磊，看到他在直播间就省心了，因为“他是咱们的但愿，只消他在，但愿就在”。
直播间里，有粉丝不睬解，丈夫已作宾语，四肢太太的段睿为什么还能笑着直播带货？“如若我哭，这个病能够被诊疗的话，那战胜哭是最快捷的方式。”段睿说，她所有这个词的悉力，齐是在帮丈夫通盘，尽早找到攻克渐冻症的方针。
一位神经系统科学家说：“蔡磊把渐冻症药物研发时间上前推动了至少十年。”据蔡磊助理陈滢芳先容，刻下科研团队配合和推动杰出了100条的药物管线。但比较蔡磊的病情发展，科研团队的名堂推崇冉冉。
事实上，因为找不到病因，不少东谈主并不看好蔡磊临了此次创业，把它比作“骑自行车上月球”。以至蔡磊我方曾经说，他所有这个词的悉力对我方来说也许仅仅“枉费”，但他以为，对于50万渐冻症患者来说，对于攻克渐冻症的程度来说，真谛真谛不凡。
“早知谈钨能作念灯丝，那前边的所有这个词灯丝是不是齐是枉费了呢？如若这样讲的话，可能就莫得科学家了。”段睿说，她潜入交融科研东谈主无止尽重迭的苦难和大齐情况下的挫败感，我方年青时曾经因此撤销了医学与科研。
但如今她后悔了。
筹商到蔡磊的病情，4月1日，咱们专访了蔡磊太太段睿。以下凭据滂湃新闻记者与段睿的对话整理：
“对我来说经不刮风吹草动的婚配是没挑升想真谛的”
4月1日，段睿继承滂湃新闻记者专访
滂湃新闻：你对蔡磊的第一印象是什么？
段睿：第一印象以为这个东谈主很忠实，他会不加修饰地去回答你，不会想塑造一个什么形象之类。他很理智，脾气缓和，跟他聊天很气象。
滂湃新闻：他最蛊卦你的地方是什么？
段睿：他的忠实。咱们太多东谈主当今活得蛮累的，会去交代各方面，高步履要求我方，他好像从始至终齐展现原有的格式。何况，他在家里其实是很可儿、敬爱的，对糊口莫得任何追乞降要求。同期他很包容，是一个能够给家东谈主提供稳固情谊复古的东谈主。
滂湃新闻：刚知谈蔡磊生病那会，你是什么格式？
段睿：其时需要有许多野心，手头的事情若何杀青，若何去锻真金不怕火子女，后续的野心，他要作念什么，我以什么身份参与……齐需要具体落实。
滂湃新闻：他确诊后提议仳离，你其时拒却了，为什么？
段睿：婚配有许多模式，但对于我来说，如若婚配经不起任何风吹草动，那婚配是莫得什么真谛真谛的。
“等电梯的时候，格式一定莫得爬楼的时候好”
滂湃新闻：蔡磊生病前，你跟东谈主联合开管帐事务所，自后为什么会想去作念直播带货？
段睿：因为资金短缺。同期，因为荒僻病只消受到更多关切，才会把原来互相一语气不到的参与者，一语气在通盘，但愿才更大。它需要更多东谈主去了解，它到底是若何一个疾病，大约是若何的东谈主群，当今休养卡到哪一步？这些在其时齐需要一个窗口去传播。
咱们每天晚上直播的曝光在百万以上，最多的时候，一个晚上有2000多万东谈主看到，因此让许多东谈主了解到了渐冻症。
滂湃新闻：一开动更多筹商是传播的作用？
段睿：咱们会发现，任何事情的跨越齐是脉冲式的，从效用上看，有很长的千里默期，每次的突肃除了累积，还需要一个身分，即是社会的关切，关切越来越聚焦时，会有多方力量集聚过来，多行业，跨领域，会加快打破。
滂湃新闻：能讲一下你的第一场直播吗？
段睿：你看着镜头，你的批驳区是滞后的，可能要一分钟、两分钟才有一个反应。一开动心里是虚的，不知谈这个东西清不明晰，诱导是不是好的……需要一个妥当的进程。
滂湃新闻：你直播间有黑粉吗？
段睿：黑粉许多，比如说会以为我直播时不应该笑。
滂湃新闻：你对这少许有过回话吗？
段睿：回话过，如若刷得太多了，我会讲明一下——“如若我哭，这个病能够被诊疗的话，那战胜哭是最快捷的一种方式”。
滂湃新闻：咱们见过不少病患家庭氛围齐很压抑，很罕有到病患家属能积极参与到处分问题的行径中去，包括主动去作念直播带货。你是若何作念到的？
段睿：公共处境齐不同。我面临问题可爱主动出击，何况我很运道有出击的条目。恭候进程中的东谈主齐是颓丧的，比如说你在等电梯的时候，这个电梯又是坏的不清楚层数，你的格式一定莫得在爬楼梯的时候好。你站在这儿等电梯，你不知谈它在哪儿，不知谈多久会过来，不知谈我方时间还来不来得及，战胜格式是压抑浮夸的。你爬楼梯是在一个悉力的进程，天然相同不知谈楼梯有多长，但每当慌张就会催促我方，这似乎能带来一些可控性。
滂湃新闻：这些黑粉会影响到你吗？
段睿：影响不是很大。并吞件事情，公共的意见齐会不同，何况每个东谈主齐会笃定我方的意见。你就会以为这种气候还挺敬爱，我原来仅仅不雅察者，莫得四肢被不雅察者。
“杀青一定是进程补助的，天然咱们就怕补助杀青”
滂湃新闻：2022年，蔡磊决定走后捐献我方的大脑和脊髓组织，他称之为“打光临了一颗枪弹”，也号召其他病友捐献。你若何看待这个事情？
段睿：我以为他蛮有勇气的。对于这项疾病来说，当今最欠缺的即是大脑和脊髓组织。他其时站出来敕令这个事，我以为很环节，不错说是攻克疾病的一个开端。
滂湃新闻：你其时多情谊波动吗？
段睿：莫得，我是医学生。是以我但愿公共悉力把这个事情作念出来。因为许多时候，咱们的一些科研其实即是卡在样本的短少上头。就像作念汽车的工东谈主，终身在看图纸学习，莫得方针看到汽车确凿的格式。
滂湃新闻：蔡磊之前说，他当今作念的所有这个词悉力、坚捏齐有可能是枉费？
段睿：所谓的枉费是站在咱们我方的角度上看，这个药能不成在蔡磊病情发展到每个阶段之前有用，这对咱们家庭来说是最环节的。但从更永久看，每一个发现齐需要一个累积的进程。
早知谈钨能作念灯丝，那前边的所有这个词灯丝是不是齐是枉费了呢？如若你这样讲的话，可能就莫得打破了。科研的许多苦难即是来自于无格外的重迭和效用的不细则性。我认为要把注重力放到进程中，因为杀青一定是许多群体的许多段，一语气或不一语气的进程补助的，天然进程中的东谈主齐但愿亲手迎来杀青，但愿是临了的那一群迎来荣誉的东谈主，但科学遵照客不雅礼貌，谁是临了的需要运谈，但咱们要知谈，其中的每个群体，对杀青的孝顺是同等环节的。
滂湃新闻：许多东谈主难以继承这种利弊的失败感。
段睿：我年青的时候交融不了前边说的，看不到进程的环节性，不成继承我方的一世大约率是“枉费”，是以我其时撤销了科研。但我当今很后悔从实验室走出来，如若其时坚强于这一溜业，当今会参与其中更多。
东谈主类绝大大齐的做事齐是关乎于群体横向比较，以及中间的相关妥洽的，然则却有一些不朽的问题，比如衣食住行、食粮问题、健康问题、寿命问题、生息问题……如若我的一世是去处分这些问题，不管往前推了几许，齐会让我以为不虚此生。
滂湃新闻：你是从什么时候开动后悔的？
段睿：从我发现蔡磊一个学经济的局外东谈主，果然能如斯快速地推动一个单病症、单病种的程度开动。我发现，即使莫得受过专科培养和磨真金不怕火的他，还能够找一个杠杆，找一个支点去撬动一个病种的研发，我因此很羞怯。
滂湃新闻：蔡磊之前说，他但愿我方走之后，你接棒连续攻克渐冻症。你有过这方面的筹商和野心吗？
段睿：有，但要看具体的才智。我是一个对我方才智评价很客不雅的东谈主。如若我空有热肠古谈，才智不到的话，可能会起副作用，以至可能会迫害他这几年来缔造起的一个荒僻病攻克的生态环境。
还有多远的路？
滂湃新闻：你其时加入蔡磊的科研团队，作念了多长时间？
段睿：在科研团队接续作念了半年，就过来作念直播，在这边更妥当一些。因为我能快速给团队带来细则的支捏。
滂湃新闻：你当今有哪些方面的慌张？
段睿：比如说随着他疾病的程度，我会想咱们到底能不成用上这个药，前边还有多远的路要走？直播间的运营到底能撑多久？能不成始终相识地发展？
滂湃新闻：你会跟蔡磊辩论亏损的话题吗？
段睿：会聊呀。我不是今天还说阿谁鸭子能活 50 年，有可能我养不到它死。衣食住行很普通，我生我娃时三十多岁，可能看到他三四十岁，如若他误点娶妻，我可能看不到背面了。这是天然礼貌。
滂湃新闻：你想过之后的糊口吗？如若是那样的杀青，东谈主之常情，应该会几十年无限的想念和伤感吧？你认为他会如何但愿？
段睿：想过呀。东谈主生不单要回忆，如若有一天我离开了我男儿，他剩下三四十年因此处于低谷期吗，我男儿不会这样的，我不要我男儿这样。这才是东谈主之常情。
滂湃新闻：你但愿社会对于荒僻病的气派有什么变化？
段睿：咱们以前齐认为，所有这个词疾病休养齐是大夫的事，蔡磊刚病的时候亦然这样认为。但大夫的职责，仅仅哄骗现存的医疗妙技，给患者最适用的有谋略。对于疾病，咱们东谈主类才智尚不成及的领域，越多的视角，越多配景的东谈主加入，它才会发展得更快。咱们但愿公共不再认为医疗是一个黑匣子，不是读了8年临床或药学才能参与进去，咱们不是只可站在外面喊“加油”，咱们是不错孝顺力量的。公共如若知谈我方是不错加入进来的，不错有多样方式和身份，就会有更多力量，加入到医学发展劳动中，让看不到但愿的群体，早少许少少许，再少少许。
“我交融的婚配是相互配置”
滂湃新闻：我一开动以为你很温暖，自后发现你内心坚毅，你以为我方是一个若何的女性？
段睿：我是一个不善交际，求实，素雅效用的东谈主。我但愿我和别东谈主的换取、交流是有实质匡助的。
滂湃新闻：你对婚配和爱情若何交融？
段睿：我以为婚配会更动糊口方式，爱情是婚配的一个部分，比较好的婚配是你我方一个东谈主实足悠然了之后，去找另外一个东谈主，他自己也实足悠然，然后两个东谈主在通盘可能会有许多新的糊口方式。
咱们终其一世齐在和我方谈恋爱，咱们终其一世齐是在用我方的价值不雅、我方的眼睛去看寰球，是以更环节的是你的这双眼睛能看到什么。
滂湃新闻：你刚讲用我方的价值不雅去看待对方，看待寰球，你若何交融我方的婚配？
段睿：我交融的婚配是相互配置。比如他在作念的这件事，我会想他还缺什么，如若缺资金，我就补充资金。比如我之前作念事务所时，他（蔡磊）发现我找不到所在，不知谈该给客户若何一个专科意见，他就会帮我查一查贵寓，捋一捋想路。
滂湃新闻：他生病前，在婚配中是阿谁给你联接的一方吗？
段睿：莫得，他会随着我的节律走，是以我以为婚配是你有你的赛谈，我有我的赛谈，你不错在他的赛谈上赐与他需要的复古，但你不要去侵扰他的赛谈。
滂湃新闻：网上许多东谈主说你曾是站在蔡磊身后的女东谈主，但当今你站到了台前？
段睿：不是，我如故站在他身后，毕竟这件事情以他为主导。
滂湃新闻：蔡磊也有说，他当今许多事情齐依靠你。
段睿：我以为是这样，比如你看了一场献艺，到底是编导站在了演员幕后，如故演员现实了编导的动作编排？到底谁在谁的幕后？仅仅公共去寻找我方能够悉力给所有这个词团队创造价值的支点，然后以不同身份去作念长途。
“但愿他（男儿）像我一样目田”
滂湃新闻：我嗅觉蔡磊临了一次创业时，把它当成了我方东谈主生的真谛真谛？
段睿：我作念每一份做事时，也能在其中看到我东谈主生的真谛真谛。
滂湃新闻：许多东谈主患病后，采用去享受我方临了的东谈主生，像好意思国橄榄球通顺员史蒂夫·格里森等。但蔡磊的采用是临了一次创业。你对此若何交融？
段睿：如若橄榄球通顺员当年患病，发现我方能参与到医疗进程中来，他一定会采用后者，仅仅畴前莫得给到他这个选项。
滂湃新闻：你当今陪小孩的时间多吗？
段睿：未几，小孩周末会在家，我有时也在家办公。他会跑过来，爬到我腿上，拿鼠标。我说：“你别瞎动，别给我弄没了”。我会给他讲，为什么这里会插入这段翰墨，为什么数据要这样诡计，他不懂，但他以为很敬爱。
男儿昨天还和我说，15*15=14*14+15+15-1。我想了很久很久，看到棋盘的时候醍醐灌顶，问他是不是因为，15*15即是在14*14的围棋外面再加一排，但有1个重迭的子？他当今上幼儿园，会有许多天马行空的想法，他好像有点像我小时候的性格，可爱商议一些奇怪的东西。当他发现家里东谈主齐不睬解他，但我能按照他的想路回答，他就很忻悦。我说：“我是不是很懂你的？”他回答：“嗯，是。”他特等爱我。
滂湃新闻：小孩当今会讲爸爸的一些事情吗？
段睿：他还好。他挺暖的，比如说，他很小的时候，你跟他一块玩，他发现你胳背磕了或者若何了，他会很慌张地过来给你吹一吹。他知谈爸爸的疾病，但他没方针交融。对于小孩来说，他会酿成我方的一套价值不雅，是以莫得必要过多地为孩子去想，他们一定比咱们有更好的继承才智。
滂湃新闻：你但愿他若何成长？会对他要求更高吗？
段睿：不会。我但愿他像我一样目田地过一辈子，不要有太多的心绪职守。他应该作念他我方想作念的，擅长的事情。如若他认为我方是一个理智的东谈主，他就要担得起他这份灵巧；如若他认为我方是一个有才智的东谈主，他就应该担起他的职责。